הפרעה גנטית לבקן

הוויראלי ברשתות החברתיות הגיע הפעם מתושבי Wonogiri שהתלהבו מקיומן של תאומות לבקנים, בשם Nadira Nur Ainiyah ונדיה נור אזהרה. זוג התאומים הזה נולד עם עור לבן טהור כמו "זרים".

ברור שאין מוצא קווקזי בדמם של התאומים. שניהם נולדו בבאנטן לנונונג קריסטנטו (44) וסוראטמי (35). מה שנדירה ונדיה חוות הוא הפרעה גנטית לבקנים. מהו לבקן וכיצד יכול להיוולד ילד לבקן?

אני בריא דנו פעם מהו לבקנות בעת ציון יום המודעות הבינלאומי ללבקנות, ולהלן הסבר מלא.

קראו גם: לבקן, הפרעות גנטיות תורשתיות

מה הם לבקנים?

למעשה לבקן אינו תופעה חדשה. אפילו התקיים יום המודעות הבינלאומי ללבקנות, בכל 13 ביוני. מה זה לבקנות? לבקנות הוא הכינוי להפרעה הגנטית של הלבקנות, שבה אין פיגמנט בעור. כתוצאה מכך, העור של הבעלים של הלבקנות הוא בהיר מאוד ללא צבע עור.

לבקנות היא הפרעה תורשתית נדירה ואינה מדבקת. לבקנות מתרחשת בגלל הפרעה גנטית בחולים שנולדו עם זה. שני ההורים הנושאים את גן הלבקן יכולים להביא ילד לעולם עם לבקנות, למרות ששני ההורים נראים תקינים.

תסמינים וסימנים של לבקנות:

  • העור, השיער והעיניים אינם פיגמנטיים או בצבע בהיר יותר
  • כתמים על עור ללא פיגמנטציה
  • קוקי
  • רגיש לאור
  • הפרעות בתנועת עיניים
  • ירידה בראייה
  • אסטיגמציה (צילינדר)

המראה של אנשים עם לבקנות שעורם נראה בהיר יותר נובע ממחסור בפיגמנט מלנין בשיער, בעור ובעיניים, מה שהופך את הסובלים מהם לפגיעים לשמש ולאור בהיר. זה מה שגורם כמעט לכל האנשים עם לבקנות לחוות ליקוי ראייה ונוטים לסרטן העור.

עד כה, אין טיפול שיכול לעזור לייצור מלנין. חוסר במלנין בעיניים גורם גם להפרעות ראייה שעלולות להוביל לנכות. בנוסף, בגלל רגישותם לקרני השמש האולטרה סגולות, רוב הסובלים מתים בגילאי 30-40 שנים כתוצאה מסרטן העור.

קראו גם: יאללה, הכירו את 5 סוגי סרטן העור האלה!

סיכון לסרטן העור בלבקנים

מניעה של סרטן העור באנשים לבקנים יכולה להיעשות על ידי:

  • להשתמש בקרם הגנה,
  • משקפי שמש להגנת UV
  • ביגוד מגן מפני השמש
  • לבצע בדיקות בריאות קבועות.

בחלק מהמדינות המתפתחות, הכלים למניעת סרטן העור עדיין לא קיימים במדינותיהם. בנוסף למאבק בסיכון לסרטן העור, אנשים לבקנים מקבלים לעתים קרובות אפליה וסטיגמה שלילית.

הסובלים הופכים למטרות אפליה מכיוון שלרוב האוכלוסייה בארצם יש עור כהה. לפי נתונים, מאז 2010 היו 700 מקרים של פיגועים ורציחות במדינות אפריקה עקב השפעת אמונות ומיתוסים.

אנשים ממדינות עם גזעים קווקזיים יכולים גם לחוות הפרעה גנטית זו. גם הם, כמו אנשים עם לבקנות במדינות עם רוב אפל, חווים אפליה. אנשים עם לבקנות בצפון אמריקה, אירופה ואוסטרליה, מטופלים גם הם לעתים קרובותבִּריוֹן או לעג ולעג.

סֵדֶר הַיוֹם יעדי פיתוח בר קיימא 2030 אחד מהם הוא למנוע אנשים שנותרו מאחור. עם ציון יום הכוננות הבינלאומי ללבקנות, זוהי הזדמנות לגלות סולידריות עם אנשים עם לבקנות כדי שיוכלו לחיות זה לצד זה ללא כל אפליה, הן פיזית והן נפשית, כי לכולם אותן זכויות אדם.

קרא גם: 3 הפרעות טריזומיה נשים בהריון צריכות לדעת!

מניעת אפליה וסטיגמה של אנשים לבקנים

מטרת ציון יום המודעות הבינלאומי ללבקנות היא להגן על אנשים עם לבקנות מפני אפליה. בכל חלקי העולם, אנשים עם לבקנות חווים צורות שונות של אפליה. אפליה מתרחשת מכיוון שיש הרבה אי הבנות לגבי מחלה זו.

המראה הפיזי של אנשים עם לבקנות קשור לעתים קרובות לאמונות נסתרות, קללות ומיתוסים, כך שאנשים עם לבקנות נמנעים חברתית. לכן יש ליישר את הסטיגמה ואי ההבנה לגבי לבקנות כדי שאנשים עם לבקנות לא יחוו אפליה ויוכלו לחיות כמו אנשים אחרים.

יום המודעות הבינלאומי ללבקנות נפתח לראשונה בשנת 2013 בגלל האפליות הרבות של אנשים עם לבקנות. רוב האנשים עם לבקנות נמצאים באפריקה, כמו טנזניה, זימבבואה ודרום אפריקה. יש מקרה אחד של לבקן מתוך 5,000 אוכלוסייה, בעוד שבאזורים אחרים, מספר המקרים הוא רק מקרה אחד מתוך 17,000 אוכלוסייה.

ליום המודעות הבינלאומי ללבקנות 2020 יש את הנושא "Made to Shine" בעיצומו של מצב מגפת קוביד 19 הזה, מוסדות יום המודעות הבינלאומי ללבקנות (IAAD) הנציחו אותו בקיום קונצרט באינטרנט שמשתפים פעולה עם חולי לבקנים.

קרא גם: 10 מחלות נדירות שאין להן תרופה

התייחסות:

Un.org. נושא 2020 - "עשוי לזרוח"

Albinism.org. מידע למבוגרים עם לבקנות

הודעות האחרונות

$config[zx-auto] not found$config[zx-overlay] not found